Brisons le silence entourant l’anémie falciforme

À propos

Le réseau d’action de l’anémie falciforme (RAAF) est un organisme sans but lucratif visant à sensibiliser la communauté tout en offrant un soutient aux familles touchées par l’anémie falciforme.

Notre objectif est de normaliser la conversation autour des difficultés constantes et familières que l’on retrouve auprès de la communauté affectée par l’anémie falciforme. Nous croyons que les stigmates culturels internes ont contrecarré les efforts des soignants, des professionnels médicaux et des éducateurs qui ont désespérément besoin d’un soutient continu afin de mieux servir la communauté de l’anémie falciforme. En mettant notre organisme composé des trois piliers sur pied nous espérons minimiser les souffrances mentales et physiques éprouvées par les patients affectés au pays. Grâce à la collaboration stratégique avec d’autres organisations d’anémie falciforme à l’échelle nationale, nous espérons éradiquer la maladie en éduquant les générations futures. En effet, savoir si l’on est atteint ou porteur de l’anémie falciforme avant d’avoir des enfants est la clé afin de prévenir de nouveaux incidents.

Nos Pilliers

Sensibilisation

L’Anémie falciforme est une  maladie sanguine rare qui ne fait pas la une des journaux. Grâce à divers événements communautaires, nous espérons accroître la sensibilisation ainsi que les fonds et donner aux familles une chance de s'amuser, de réseauter et de célébrer la vie.

Education

La maladie falciforme représente un ensemble de maladies héréditaires dont les plus fréquentes sont l’ANÉMIE FALCIFORME et la S/BÊTATHALASSÉMIE

En général, le terme maladie falciforme est utilisé pour décrire un groupe d’anomalies sanguines génétiques des hématies caractérisés par une prédominance de l’hémoglobine S. Les principales manifestations de la maladie sont une anémie chronique et des dommages aux organes causés par l’obstruction du flot sanguin.

L’anémie falciforme est une maladie chronique qui représente un défi de taille au corps médical. De fréquentes hospitalisations peuvent mener à l’isolement social de même qu’à l’échec scolaire d’un enfant. L’anémie falciforme est en fait une maladie des gènes de l’hémoglobine, protéine du sang servant à la fixation et au transport des gaz respiratoires dans le sang (oxygène et gaz carbonique).

Chez la personne atteinte d’anémie falciforme, les globules rouges qui contiennent l’hémoglobine falciforme deviennent rigides, allongés et prennent la forme d’une faucille. Ainsi, ils peuvent difficilement circuler dans les petits vaisseaux sanguins.

En raison de la rigidité et de la forme des globules rouges falciformes, il se produit automatiquement une obstruction de la circulation sanguine. C’est une maladie génétique non contagieuse. Elle est héréditaire autosomale, c’est- à – dire qu’elle atteint autant les filles que les garçons, et qu’elle se manifeste seulement lorsqu’on est porteur de deux gènes de la maladie.

La maladie falciforme est plus répandue que toute autre maladie génétique, telles que la Fibrose kystique, la Phénylcétonurie (PKU), l’Hémophilie, le Tay-Sachs et la Dystrophie musculaire.

via https://anemie-falciforme.org

Pladoire

Nous savons que tout le monde a un ensemble de compétences unique qui attend d'être partagé avec la communauté. Nous sommes impatients de vous rencontrer et de vous permettre de nous aider à faire d'énormes changements dans la vie de tant de familles.

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